Déclaration faite le 28 septembre 2010 par la sénatrice Catherine Callbeck
L'honorable Catherine S. Callbeck :
Honorables sénateurs, le débat sur cet article est ajourné au nom du sénateur Mercer. Il a accepté que je prenne la parole aujourd'hui et que le débat soit ajourné à son nom.
Honorables sénateurs, je suis ravie de participer au débat sur cette interpellation, qui attire l'attention du Sénat sur l'impact des démences sur la société canadienne. Je félicite madame le sénateur Carstairs d'avoir lancé le débat et la discussion sur cette préoccupation grandissante. Nous sommes tous au courant du travail important qu'elle a accompli dans le dossier des soins palliatifs. Nous savons, grâce au rapport complet produit par le Comité sénatorial spécial sur le vieillissement, que madame le sénateur et les autres membres du comité ont fait un examen approfondi de la question. Non seulement elle défend énergiquement les aînés devant cette assemblée, elle les défend partout au pays.
La semaine dernière, lors de la Journée mondiale de l'Alzheimer, Alzheimer Disease International a publié ses plus récentes statistiques et projections. D'ici 2050, le coût mondial de la démence atteindra la somme ahurissante de 604 milliards de dollars américains pour cette seule année. Alzheimer Disease International prédit qu'à mesure que la population vieillit, le nombre de personnes qui souffrent de démence doublera tous les 20 ans, et atteindra 66 millions d'ici 2030 et 115 millions d'ici 2050.
Au Canada, on estime qu'un demi-million de Canadiens sont atteints d'Alzheimer ou de démence connexe. Ce nombre devrait augmenter considérablement. La démence est souvent associée au vieillissement. Or, les gens vivent plus longtemps et il y a de plus en plus d'aînés. Comme l'a déclaré madame le sénateur Carstairs dans son discours, la Société Alzheimer estime que le nombre de Canadiens atteints de la maladie d'Alzheimer ou de démences connexes passera de 500 000 à 1,1 million en une génération.
Honorables sénateurs, nous sommes nombreux à avoir un membre de notre famille ou un ami atteint de démence. Ma mère souffrait de la maladie d'Alzheimer, je suis donc bien placée pour connaître les différentes étapes associées à la maladie. C'est une expérience triste et tragique pour toutes les personnes concernées.
La démence est d'autant plus triste et tragique qu'elle est incurable. Nous n'en saisissons pas entièrement la cause. Nous devons en apprendre davantage sur la cause et nous devons poursuivre notre recherche d'un remède et de nouvelles thérapies.
Le récent rapport de la Société Alzheimer du Canada intitulé Raz- de-marée : Impact de la maladie d'Alzheimer et des affections connexes au Canada, brosse un portrait plutôt sombre de l'avenir. Je répète que, en une génération seulement, le nombre de personnes atteintes de démence doublera pour dépasser le million. Les coûts économiques — frais de soins de santé directs, pertes de salaire pour les fournisseurs de soins non payés et autres coûts indirects — associés au traitement des patients atteints de démence passeront de leur niveau actuel de 15 milliards de dollars à 153 milliards de dollars en 2038. On s'attend à ce que le nombre d'heures de soins informels par année passe de 231 millions, son niveau actuel, à 756 millions. Voilà certains des coûts faramineux que nous devons assumer en tant que société.
Dans ma province, l'Île-du-Prince-Édouard, le nombre d'habitants atteints de la maladie d'Azlheimer et d'autres démences aura doublé en 2038. Le coût total de la démence sera de plus de 3,4 milliards de dollars au cours des 30 prochaines années.
La Société Alzheimer de l'Île-du-Prince-Édouard fait ce qu'elle peut. Elle organise des conférences où employés et bénévoles sensibilisent le public à cette maladie et aux gens qu'elle touche. Certains des conférenciers sont eux-mêmes atteints de la maladie d'Alzheimer; ils offrent une perspective unique des obstacles auxquels ils sont confrontés. La société met d'autres ressources à la disposition des familles et des fournisseurs de soins, dont des publications, des services de soutien téléphonique, des groupes de soutien et des services de relève.
La question est on ne peut plus grave. Comme le signale le rapport, il est urgent que les Canadiens se mobilisent sur le champ. Le statut quo n'est pas une option, nous dit-il. Nous devons agir maintenant. C'est pourquoi j'appuie si vigoureusement cette interpellation.
Les chiffres cités cachent un coût bien plus considérable. Il s'agit du coût humain que doivent payer les personnes atteintes de démence. Il y a des coûts sociaux qui viennent s'ajouter aux coûts des médicaments et des traitements. Les coûts sociaux que doivent assumer les personnes atteintes de démence sont la stigmatisation, l'isolement et la perte d'autonomie.
En attirant l'attention sur les répercussions de la démence, la présente interpellation permet de les faire connaître à un plus grand nombre de Canadiens. Espérons qu'en discutant de cette question, nous parviendrons également à étendre la discussion sur les sujets qui y sont liés et à mettre au point de nouvelles façons d'appuyer les personnes et les familles touchées. Un nombre beaucoup trop élevé de personnes, y compris des professionnels, des membres de la famille et des aidants ne sont pas suffisamment informés sur cette maladie, sur ce qu'elle implique et sur la façon de nous en occuper. J'espère que la présente interpellation aidera à accroître la sensibilisation et les connaissances dans ce domaine et à faire mieux comprendre comment protéger et améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de démence.
À mon avis, notre objectif devrait être d'aider les personnes atteintes de démence à vivre une vie aussi normale que possible, pendant aussi longtemps que possible, et à recevoir les services appropriés pour leur permettre de le faire.
À cette fin, le rapport intitulé Raz-de-marée présente un certain nombre de recommandations importantes en vue de l'adoption d'une stratégie nationale en matière de démence.
Il faut d'abord lancer de nouvelles recherches sur le sujet. Nous devons mettre sur pied des programmes de recherche plus ambitieux et dynamiques qui mèneront à l'amélioration des traitements et, espérons-le, à une guérison. Nous devons concentrer notre attention et nos ressources dans le but de permettre aux personnes atteintes de démence de vivre une vie aussi bien remplie que possible et d'aider à réduire les répercussions de la maladie.
Le rapport recommande que l'on reconnaisse clairement le rôle joué par les aidants naturels. Ces derniers ont besoin de renseignements et de formation. Il faudrait aussi prévoir un appui financier supplémentaire pour ceux qui en ont besoin afin que les personnes dont ils s'occupent puissent demeurer dans leur résidence et leur collectivité.
Le rapport reconnaît l'importance de la prévention et d'une intervention précoce. Nous connaissons certaines des mesures qui peuvent aider à prévenir l'apparition de la maladie, dont l'exercice physique, un bon régime alimentaire et une vie saine qui sont à la portée de tous et qui peuvent aider à retarder l'apparition de la démence. Si nous n'avons aucun contrôle sur la génétique et le vieillissement, il y a tout de même des choses sur lesquelles nous en avons.
Un diagnostic et une intervention précoces peuvent changer beaucoup de choses, par exemple ralentir la progression de la maladie et aider les familles à établir des plans à long terme.
Il est également important de mieux intégrer les soins et d'avoir davantage recours aux meilleures pratiques de prévention et de gestion de la maladie et de l'aide communautaire. Nous devons investir davantage dans les résidences adaptées et les soins communautaires et mettre au point une stratégie globale afin de pouvoir offrir aux aidants le soutien dont ils ont besoin, ce qui inclut des soins de relève plus perfectionnés et plus flexibles.
Le rapport recommande enfin d'accroître les ressources humaines en matière de démence au pays en améliorant la disponibilité des spécialistes et les capacités de diagnostic et de traitement des professionnels de première ligne et en accordant un meilleur appui à ceux qui sont atteints de démence et à leur famille.
J'espère que la présente interpellation permettra de stimuler non seulement le débat et la discussion, mais favorisera aussi l'adoption de mesures concrètes et positives dans le domaine de la démence et des problèmes connexes. Tous les gens qui désirent vivre le reste de leur vie dans la dignité et la sécurité le méritent bien. Il est temps que le Canada suive l'exemple d'autres pays comme l'Australie, la Norvège, les Pays-Bas, la France, l'Écosse et le Royaume-Uni, et mette au point une stratégie qui permettra d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence.