Déclaration faite le 01 février 2011 par la sénatrice Sharon Carstairs (retraitée)
L'honorable Sharon Carstairs :
Honorables sénateurs, selon les statistiques, 11 millions de Canadiens vivent avec une maladie cérébrale. Les troubles cérébraux englobent les problèmes neurologiques et du développement et ceux causés par des traumatismes, qui touchent environ 5,5 millions de Canadiens; 5,5 autres millions de Canadiens souffrent de troubles psychiatriques. Plus de 1 000 maladies, troubles et traumatismes touchent le cerveau, la moelle épinière et le système nerveux. La démence, l'Alzheimer, la sclérose en plaques, l'épilepsie, la paralysie cérébrale, les tumeurs cérébrales, l'autisme, la schizophrénie, les traumatismes médullaires et les traumatismes cérébraux ne sont que quelques-unes des maladies qui nuisent au bien-être physique, social et économique des Canadiens.
Honorables sénateurs, le cerveau est un organe complexe formé d'environ 100 milliards de neurones. Ces 15 dernières années, les chercheurs ont appris bien des choses sur le fonctionnement du cerveau humain, mais il leur reste encore beaucoup à faire pour comprendre cet organe essentiel à notre santé et à notre bien-être. Ce qu'ils savent pourtant, c'est que tous sont égaux devant les troubles cérébraux, qui frappent indifféremment jeunes et vieux, riches et pauvres, hommes et femmes. Ils sont le résultat d'une interaction complexe de facteurs génétiques et environnementaux et peuvent frapper à tout moment. Un grand nombre de maladies sont dégénératives et évolutives et on ne connaît pour l'instant aucun remède pour la plupart d'entre elles. Même lorsqu'il existe des thérapies pour soigner un trouble, elles ne peuvent souvent qu'en ralentir la progression sans pour autant l'arrêter.
Le tiers des Canadiens seront affectés à un moment où l'autre de leur vie par une maladie, un trouble ou une lésion neurologique ou psychiatrique. Hélas, le vieillissement démographique devrait faire augmenter cette proportion.
Par exemple, environ un demi-million de Canadiens sont aujourd'hui atteints de démence; chez les plus de 65 ans, la proportion est de un sur 11. D'ici 2038, le nombre des personnes atteintes sera multiplié par 2,3. Et la démence n'est qu'un des troubles qui seraient visés par une stratégie nationale de la santé cérébrale.
La santé cérébrale n'est pas qu'une préoccupation importante en matière de santé. Il faut agir immédiatement et élaborer une politique cadre nationale pour gérer les conséquences sociales et économiques des troubles cérébraux.
Selon les évaluations modérées de Santé Canada, la charge économique des maladies neurologiques et psychiatriques serait de 22,7 milliards de dollars, mais cette estimation ne tient pas compte des souffrances et invalidités qui n'entraînent pas la mort ou l'hospitalisation, puisque le ministère s'est servi des données sur la mortalité pour arriver à ce chiffre. Toutefois, les principales causes de mortalité ne sont pas identiques aux principales causes d'invalidité. L'estimation ne tient pas compte non plus de la perte de productivité ni des coûts psychologiques pour les patients, ceux qui s'occupent d'eux et les autres membres de la famille. Si on prend en considération les invalidités, la charge économique est beaucoup plus lourde.
Les troubles cérébraux sont parmi les principales causes de décès au Canada et la plus grande cause d'invalidité. La nature évolutive et dégénérative de plusieurs de ces troubles a de lourdes conséquences pour les patients et ceux qui leur dispensent des soins. Souvent, une invalidité évolutive se traduit par des besoins importants en soins de longue durée et entraîne une perte de revenu et de productivité non seulement pour le patient, mais aussi pour les membres de sa famille immédiate.
Le gouvernement fédéral se trouve dans une position idéale pour jouer un rôle de leadership et de coordination dans l'élaboration d'une stratégie nationale de la santé cérébrale. Il s'est déjà engagé à l'égard d'une étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques. L'étude s'étalera sur quatre ans et sera menée conjointement par les Organismes caritatifs neurologiques du Canada et l'Agence de la santé publique du Canada.
L'étude, amorcée en juin 2009, devrait se terminer en 2013. Elle vise à combler les lacunes de nos connaissances sur la situation des troubles neurologiques au Canada et l'expérience vécue par les personnes atteintes de troubles cérébraux, leur famille et les aidants. Toutefois, pour pouvoir donner suite aux résultats de la recherche, il faut se mettre à l'œuvre dès maintenant pour élaborer le cadre d'une stratégie nationale de la santé cérébrale.
Honorables sénateurs, il nous faut une stratégie ciblée et coordonnée de la santé cérébrale qui serait élaborée de concert par les gouvernements, les organismes sans but lucratif et des groupes intéressés du secteur privé. La stratégie doit mettre l'accent sur des approches innovatrices portant sur ces divers éléments : recherche, prévention, soins et soutien intégrés, soutien aux aidants, sécurité du revenu, discrimination génétique et information et sensibilisation du public.
Investir dès maintenant dans une stratégie nationale de la santé cérébrale permettra de tirer parti de l'actuel investissement du gouvernement dans cette étude en créant des partenariats de collaboration et en positionnant les gouvernements et les intervenants privés et sans but lucratif pour que tous puissent donner suite rapidement aux résultats de la recherche.
Nous savons que le fardeau des troubles cérébraux n'est pas en voie de s'alléger. On estime que, au cours des 20 prochaines années, ces troubles deviendront la principale cause des décès et des invalidités au Canada. Plus nous attendrons, plus la situation sera difficile pour ceux qui sont atteints de troubles cérébraux et plus longtemps il faudra attendre avant de mettre en œuvre des orientations et des pratiques susceptibles d'alléger le fardeau des malades et de leur famille.
J'invite les honorables sénateurs à appuyer la motion, qui presse le gouvernement d'affecter des fonds à l'élaboration d'une stratégie nationale de la santé cérébrale et demande qu'un message soit envoyé à l'autre endroit pour inviter les autres parlementaires à se joindre à nous.