Déclaration faite le 22 juin 2011 par la sénatrice Joan Fraser
L'honorable Joan Fraser :
Honorables sénateurs, mardi, c'était la Journée de sensibilisation à l'anémie falciforme, une maladie génétique incurable qui est douloureuse et mortelle. L'anémie falciforme est une maladie du sang dont environ 100 000 personnes en Amérique du Nord sont atteintes. Elle constitue l'une des deux principales maladies du sang héréditaires, avec la thalassémie, qui sont caractérisées par des anomalies de l'hémoglobine. Chaque année, plus de 300 000 enfants naissent avec une de ces maladies dans le monde.
L'anémie falciforme, ou drépanocytose, s'attaque aux globules rouges qui, au lieu de leur forme ovoïde, prennent la forme d'un long croissant étroit ou d'une faucille. Les cellules transformées, en adhérant aux parois des vaisseaux, bloquent l'irrigation sanguine. L'anémie falciforme se produit parce que les cellules ne survivent pas longtemps et que le corps ne peut pas les remplacer assez rapidement.
Les personnes atteintes de l'anémie falciforme sont très vulnérables aux infections et peuvent subir des lésions au cerveau et aux poumons. Elles ont périodiquement des crises qui entraînent de fortes douleurs et des difficultés respiratoires. Leur espérance de vie peut même être réduite de 30 ans.
L'anémie falciforme touche généralement les personnes dont les ancêtres viennent de l'Afrique subsaharienne, de l'Inde, de l'Arabie saoudite ou des pays méditerranéens. La thalassémie touche principalement les personnes dont les ancêtres viennent de l'Asie, de la Méditerranée ou du Moyen-Orient. Comme le Canada est de plus en plus diversifié, l'incidence de ces maladies y augmentera. Les effets de ces maladies sont terribles non seulement pour les personnes qui en sont atteintes, mais également pour leur famille, et ce, pendant de longues années.
Quelles sont les mesures que nous devrions prendre? Selon l'Organisation mondiale de la santé, la meilleure stratégie, c'est une combinaison équilibrée de programmes de gestion de la maladie et de prévention. Pour prévenir la maladie, il faudrait notamment procéder à des analyses sanguines qui permettraient de cerner les couples à risque dont les enfants pourraient être atteints et offrir à ces gens des services de consultation.
La thalassémie est principalement gérée par des transfusions de sang régulières et le traitement des effets de celles-ci sur les organes. L'anémie falciforme est gérée par des moyens aussi simples qu'une saine alimentation, la vaccination en vue de prévenir les infections et le soulagement de la douleur. Malheureusement, de nombreux médecins connaissent mal l'anémie falciforme et, en particulier, la douleur insoutenable qu'elle peut causer. Il faut sensibiliser les médecins et la population, établir des programmes de dépistage et des directives médicales et faire connaître les meilleures pratiques et les services de soutien social.
À l'autre endroit, la Dre Kirsty Duncan a présenté un projet de loi d'initiative parlementaire réclamant la création d'une stratégie nationale globale. Nous savons tous que peu de projets de loi d'initiative parlementaire finissent par être adoptés, mais, honorables sénateurs, celui-ci offre une belle occasion de commencer à sensibiliser les Canadiens à ce fléau qui gâche la vie d'un si grand nombre de gens.