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L Nommée au Sénat le 13 juin 2001 par le Très honorable Jean Chrétien, la sénatrice Mobina Jaffer représente la Colombie Britannique et la division sénatoriale Colombie Britannique. En 2005, elle figurait parmi les 100 femmes les plus influentes au Canada.

Discours et débats

Projet de loi établissant une stratégie nationale concernant l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC)

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Déclaration faite le 28 septembre 2011 par la sénatrice Jane Cordy

L'honorable Jane Cordy:

Honorables sénateurs, je suis ravie de prendre la parole au sujet du projet de loi S-204, Loi établissant une stratégie nationale concernant l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique, lequel vise à fournir le traitements pour l'IVC aux patients atteints de sclérose en plaques. Le projet de loi a passé l'étape de la première lecture le 26 juin de cette année.

J'aimerais tout d'abord remercier Mme Kirsty Duncan, la députée d'Etobicoke-Nord, qui se bat sans relâche pour que les personnes atteintes de sclérose en plaques, ou SP, aient accès à des essais cliniques. Mme Duncan, qui a une formation scientifique, suit de près les recherches réalisées partout sur la planète et fait preuve de compassion à l'égard des milliers de Canadiens touchés par cette maladie dévastatrice. Travaillant en étroite collaboration avec les personnes atteintes de sclérose en plaques, leurs familles et amis, ainsi qu'avec les professionnels de la santé, elle milite, depuis 2010, en faveur d'essais cliniques au Canada. Mme Duncan travaille sans relâche pour que les parlementaires soient saisis de cette question et je dois reconnaître sa participation à l'élaboration du projet de loi S- 204, que nous étudions aujourd'hui.

L'hiver passé, Mme Duncan a animé deux réunions sur la Colline du Parlement visant à informer les députés et les sénateurs au sujet de la sclérose en place et du traitement de l'IVCC au Canada. Des députés de tous les partis politiques, ainsi que des sénateurs libéraux et conservateurs, ont participé aux deux réunions non partisanes.

À la première réunion, des experts médicaux ont présenté des exposés. Il y avait le Dr Sandy McDonald, qui est le seul médecin canadien à avoir diagnostiqué et traité l'IVCC, et qui a été formé par le Dr Paolo Zamboni; le Dr Mark Haacke, un chef de file mondial en imagerie diagnostique, qui possède une vaste expérience dans la description de l'anatomie du réseau veineux et des caractéristiques du flux sanguin dans le contexte de la sclérose en plaques; ainsi que le Dr David Hubbard, neurologue spécialiste et directeur médical de l'institut d'IRM appliquée de San Diego.

À la deuxième réunion, nous avons entendu des personnes atteintes de la sclérose en plaques qui ont subi une angioplastie veineuse ainsi que le Dr Bill Code, Steve Garvie et Vito Maltese, dont le fils, Matthew Maltese, a reçu un diagnostic de sclérose en plaques rémittente en juin 2000, à l'âge de 16 ans. Au cours des 10 années suivantes, Matthew a perdu toute sensation du côté gauche, sensation qu'il a presque entièrement retrouvée après avoir subit une angioplastie veineuse. Il n'a pas eu d'autre poussée de sclérose en plaques depuis.

Après avoir entendu les médecins, puis les personnes atteintes de sclérose en plaques qui ont subi une angioplastie veineuse, je me souviens m'être dit que nous étions au Canada et qu'il nous fallait faire quelque chose pour ces personnes et leurs familles. Je me suis ensuite dit que j'étais incluse dans ce « nous » et c'est pourquoi, en mars de cette année, j'ai fais une interpellation sur la sclérose en plaques, l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique et l'angioplastie veineuse qui vise à corriger des anomalies dans les veines qui irriguent le cerveau. Ceux qui ont entendu mon intervention en mars dernier savent que je pense que les Canadiens atteints de sclérose en plaques ne devraient pas être obligés de se rendre à l'étranger pour subir une angioplastie veineuse. L'angioplastie est une procédure courante dans les hôpitaux canadiens. Je crois également que les Canadiens atteints de sclérose en plaques ne devraient pas se faire refuser l'imagerie médicale pour diagnostiquer une insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique.

Après mon discours, j'ai reçu des centaines de courriels de Canadiens qui ont la sclérose en plaques et de membres de leur famille. J'ai aussi eu la chance de rencontrer beaucoup de ces Canadiens.

Je tiens à remercier personnellement chacun de ces Canadiens qui désiraient tant partager leur histoire. Ce sont des gens incroyables qui ne combattent pas uniquement leur maladie, mais qui, malheureusement, doivent aussi se battre contre le système.

C'est grâce à eux et à Mme Kirsty Duncan que j'ai présenté ce projet de loi au Sénat. Comme je l'ai déjà déclaré ici le printemps dernier, près de 75 000 Canadiens vivent avec la sclérose en plaques. Mille Canadiens de plus reçoivent un diagnostic de sclérose en plaques chaque année et cette maladie tue chaque année près de 400 Canadiens.

La sclérose en plaques est une maladie dévastatrice. C'est la maladie neurologique la plus courante chez les jeunes adultes et elle est deux à trois fois plus répandue chez les femmes que chez les hommes. L'intensité des symptômes varie beaucoup, allant de légère à débilitante. Les personnes atteintes peuvent éprouver des problèmes de la vue, des pertes d'équilibre, une perte de coordination, une fatigue extrême, des troubles de langage et de mémoire, une rigidité musculaire et de la paralysie.

Les causes de la sclérose en plaques sont encore inconnues et il n'existe pas encore de traitement permettant de guérir cette maladie. On constate qu'il y a chez les personnes atteintes un taux élevé de dépôt de fer dans le cerveau et des éléments de preuve démontrent qu'il existe un lien entre ces taux élevés et la détérioration de l'état du malade.

Des études réalisées par le Dr Zamboni sur des patients atteints de sclérose en plaques révèlent qu'un pourcentage élevé de ces personnes souffrent également d'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique, ou IVCC. L'IVCC est une anomalie vasculaire qui restreint l'afflux sanguin en provenance du cerveau, ce qui pourrait être la cause des concentrations élevées de fer trouvées dans le cerveau des personnes atteintes de sclérose en plaques.

Pour traiter l'IVCC, le Dr Zamboni a commencé à réaliser des angioplasties sur des patients atteints de sclérose en plaques afin de corriger l'anomalie dans les veines qui mènent au cerveau ou qui proviennent de celui-ci. Beaucoup de médecins, dans le monde entier, ont commencé à réaliser cette procédure pour traiter l'IVCC chez les personnes souffrant de sclérose en plaques. Chez plusieurs patients ayant subi la procédure, on a constaté qu'ils voyaient souvent une amélioration de leurs symptômes liés à la sclérose en plaques. Les améliorations sont parfois spectaculaires, parfois moins visibles, mais il est de plus en plus évident que l'angioplastie veineuse peut soulager certains symptômes et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose en plaques et qui souffrent aussi d'IVCC.

Le Dr Sandy MacDonald, de Barrie, en Ontario, a suivi une formation auprès du Dr Zamboni afin de pouvoir diagnostiquer l'IVCC, et il enseigne maintenant la technique à d'autres. Le Dr MacDonald a constaté que près de 90 p. 100 des patients atteints de sclérose en plaques qu'il a vus souffrent aussi d'IVCC.

Au cours des dernières années, la procédure a été offerte et administrée à des patients atteints de sclérose en plaques dans des pays comme l'Italie, la Pologne, l'Écosse, le Japon, l'Inde, le Mexique et les États-Unis. Toutefois, les Canadiens atteints de sclérose en plaques ne peuvent toujours pas subir ce traitement au Canada.

Honorables sénateurs, je félicite le gouvernement des deux annonces qu'il a faites récemment au sujet de la sclérose en plaques. Le 23 mars 2011, il a annoncé la création d'un registre de la sclérose en plaques, puis, le 29 juin 2011, il a annoncé la tenue d'essais cliniques pour l'IVCC.

Ces annonces ont suscité beaucoup de promesses et d'espoir chez les patients atteints de sclérose en plaques et les personnes qui les soutiennent au Canada, mais il subsiste encore beaucoup d'incertitude. Malheureusement, très peu de renseignements ont été communiqués à la suite de ces annonces.

Pour ce qui est du registre, nous ne savons pas quels renseignements seront recueillis. Quand commencera la collecte de ces renseignements? Le registre sera-t-il conçu pour permettre le suivi à long terme de tous les patients souffrant de sclérose en plaques, y compris ceux qui ont décidé d'obtenir des traitements à l'extérieur du Canada, ou assurera-t-il le suivi d'un simple échantillon de patients? Quel est le budget prévu pour le registre? En existe-t-il un?

Cette annonce a été faite il y a plus de six mois, mais nous n'avons toujours pas reçu de précisions, et le calendrier de la mise en œuvre n'a pas été dévoilé.

Par ailleurs, l'annonce concernant les essais cliniques a été faite il y a trois mois, mais on n'a pas encore répondu aux nombreuses questions soulevées. Quel financement sera octroyé pour les essais cliniques? Comment le budget est-il établi? A-t-on même établi un budget? Quand le financement sera-t-il disponible? Quel est le calendrier? Combien de patients participeront aux essais cliniques? Ces essais auront-ils lieu à divers endroits au Canada?

Les personnes atteintes de sclérose en plaques et leur famille veulent avoir ces renseignements.

Honorables sénateurs, les essais cliniques de ce genre demandent de faire appel à des ressources externes, c'est-à-dire d'octroyer un contrat à un organisme de recherche qualifié. Tout commence par un processus d'appel d'offres. Il faut donc prévoir de deux à trois mois pour la préparation de la demande de propositions, puis de deux à trois mois pour recevoir les propositions, suivis d'une période d'un mois pour les évaluer et choisir le soumissionnaire. Il faut prévoir ensuite un minimum de trois mois pour rédiger le protocole des essais cliniques, puis un ou deux mois pour recevoir les signatures de tous les participants et trois mois pour obtenir l'approbation de l'organisme de réglementation.

C'est après le processus d'appel d'offres que commencera le vrai travail, à savoir l'obtention des autorisations nécessaires en matière d'éthique, la formation des praticiens et, enfin, l'inscription des patients. Selon la taille de l'échantillon nécessaire, l'inscription des patients pourrait prendre en tout six mois. Les patients seront ensuite suivis pendant un an ou deux. Par la suite, il faudra six mois pour analyser les données, écrire le rapport de recherche et le soumettre à l'organisme de réglementation.

Si le processus était enclenché aujourd'hui, les essais de phase III ne commenceraient pas avant l'automne 2014. Voilà la réalité des essais cliniques.

Honorables sénateurs, lorsqu'il est question de la SP, le temps revêt une importance capitale. Un délai de trois mois peut faire en sorte qu'un patient atteint de SP perdra sa mobilité ou ne sera plus en mesure de travailler.

Les Instituts de recherche en santé du Canada recommandent un essai clinique de phase I ou de phase II, mais la Dre Duncan fait valoir, à juste titre d'ailleurs, qu'il n'est pas nécessaire d'effectuer un essai clinique de phase I, car ce type d'essai a généralement pour objectif de déterminer l'innocuité d'un traitement, et l'angioplastie est déjà un mode de traitement reconnu, auquel on a recours depuis 1977. Il est sans aucun doute possible d'opter pour un essai clinique adaptatif de phase II et III.

Pour le bien des patients atteints de SP qui se réjouissent de cette annonce et du fait que ce traitement pourrait améliorer leur qualité de vie, n'attendons pas une autre année avant de commencer les essais cliniques. Commençons-les dès maintenant.

Tout comité consultatif d'experts qui sera constitué dans le cadre des essais cliniques devra compter parmi ses membres des spécialistes dans le domaine du diagnostic et du traitement de l'IVCC, ce qui ne semblait pas être le cas pour les anciens comités d'experts gouvernementaux qui se sont penchés sur cette question. Nous devons pouvoir compter sur l'aide des personnes les plus compétentes et les plus expérimentées pour diriger ces recherches.

Honorables sénateurs, le moment est venu d'aller au-delà des annonces et des promesses et de prendre des mesures concrètes en la matière. C'est là l'objectif de ce projet de loi, qui vise à obliger le gouvernement à prendre des mesures et à respecter un calendrier ferme. Les patients canadiens atteints de SP méritent bien cela.

Le projet de loi S-204, Loi établissant une stratégie nationale concernant l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC), exige du ministre de la Santé qu'il convoque une conférence avec les ministres provinciaux et territoriaux responsables de la santé dans le but d'établir une stratégie nationale visant notamment à assurer la mise sur pied d'essais cliniques sur le traitement de l'IVCC et à procéder à l'estimation des fonds nécessaires pour le déroulement de ces essais cliniques au Canada et pour le suivi des personnes ayant subi le traitement de l'IVCC à l'extérieur du Canada et à en préciser la source appropriée.

Il est impératif que le gouvernement fédéral fasse preuve de leadership en ce qui concerne l'établissement d'une stratégie nationale liée à la SP. Bien souvent, lorsqu'un traitement semble prometteur, il fait l'objet d'une approbation accélérée. Personne ne peut nier que le traitement de l'IVCC chez les patients atteints de SP semble prometteur; néanmoins, de nombreux patients sont encore en attente d'une décision de notre système de santé, tandis que 50 autres pays mènent en ce moment des essais cliniques. Les Canadiens méritent mieux.

Les lacunes au chapitre du suivi médical représentent une chance ratée pour notre système de soins de santé de mieux étudier et de mieux comprendre l'IVCC et sa relation possible avec la sclérose en plaques. Aucune donnée n'est encore recueillie au Canada, malgré l'annonce faite par la ministre en mars dernier. Six mois se sont écoulés depuis que la ministre a annoncé la mise sur pied d'un registre. La tenue, tel que promis, d'un registre des Canadiens qui subissent une angioplastie veineuse nous permettrait de mieux surveiller les progrès des patients atteints de sclérose en plaques et de recueillir des données à ce sujet. Ces données seront extrêmement importantes, et le registre devrait commencer à fonctionner immédiatement, pour que nous disposions de données canadiennes.

Cependant, des essais cliniques au Canada sont hautement nécessaires pour mieux étudier et mieux comprendre la relation possible entre l'IVCC et la sclérose en plaques. Le meilleur moyen pour les scientifiques et les médecins du Canada d'étudier la question est de mener leurs propres essais cliniques, et non de se fier aux résultats publiés par d'autres. Nous avons besoin de résultats obtenus au Canada pour pouvoir prendre les meilleures décisions qui soient concernant le traitement des patients atteints de sclérose en plaques.

Manifestement, la ministre est d'accord, puisqu'elle a fait des annonces à ce sujet en juin, il y a trois mois. C'est maintenant le temps d'agir.

Nous, Canadiens, avons besoin de résultats scientifiques et médicaux obtenus au Canada. Nous y avons droit. Nous devons nous fixer comme objectif de mettre fin à la discrimination contre les patients atteints de sclérose en plaques.

La triste réalité est que le taux de suicide chez ces personnes est sept fois plus élevé que la moyenne nationale, une statistique choquante qui en dit long sur le désespoir qu'éprouvent de nombreuses personnes souffrant de sclérose en plaques devant leur incapacité d'obtenir un soulagement de leurs symptômes.

Ce traitement s'annonce beaucoup trop prometteur dans le reste du monde pour être laissé à l'écart ici, au Canada. C'est évident lorsqu'on constate le changement de politique du gouvernement, qui a annoncé qu'il était désormais favorable aux essais cliniques, alors qu'il était contre avant l'annonce de juin 2011. Je suis très heureuse que le gouvernement ait prêté une oreille attentive et soit désormais favorable aux essais cliniques.

Nous nous devons d'offrir aux Canadiens atteints la sclérose en plaques et à leur famille les meilleurs soins possible. Le Canada accuse un retard important dans ce dossier, et il est inexcusable que nous n'ayons pas encore réalisé des essais cliniques. Comme en fait foi l'échéancier chargé prévu dans le projet de loi, c'est une question de la plus grande importance pour les patients atteints de sclérose en plaques au Canada. J'espère qu'avec ce projet de loi, la ministre de la Santé prévoira dès que possible des réunions avec ses homologues des provinces et des territoires pour élaborer une stratégie nationale concernant le traitement et le suivi médical des Canadiens atteints de sclérose en plaques.

Honorables sénateurs, il ne s'agit pas d'une question partisane. Je suis certaine que la plupart des sénateurs présents aujourd'hui connaissent des Canadiens courageux atteints de sclérose en plaques. L'annonce de la ministre de la Santé, le 29 juin, m'a fait grand plaisir. Toutefois, le manque d'information publique depuis n'est guère encourageant.

Il est temps d'entreprendre des essais cliniques au Canada, d'adopter une stratégie nationale pour les patients atteints de SP et de créer un comité consultatif d'experts qui s'occupent d'imagerie médicale et du traitement pour l'IVCC. Il est temps d'intégrer les patients atteints de SP au système de soins de santé du Canada conformément aux principes d'universalité et d'accessibilité énoncés dans la Loi canadienne sur la santé.

Honorables sénateurs, je vous invite à discuter avec les Canadiens atteints de SP et avec les membres de leur famille. Leurs histoires sont empreintes de courage et de quelques déceptions, mais surtout d'espoir. Écoutez les histoires de Steve Garvie, Jenny Powell, Christopher Alkenbrack, Edna Lee, Bill Code, Matthew Maltese ou Tim Donovan. Leur détermination vous inspirera.

Voilà trop longtemps que les Canadiens attendent que le gouvernement prenne des mesures à ce sujet. L'adoption du projet de loi nous permettra de mettre un terme à la cruelle attente des Canadiens atteints de SP et des membres de leur famille. Honorables sénateurs, je vous demande d'appuyer ce projet de loi pour que nous puissions aller de l'avant avec espoir dès aujourd'hui.

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