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L'état des soins palliatifs

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Déclaration faite le 08 juin 2010 par la sénatrice Sharon Carstairs (retraitée)

L'honorable Sharon Carstairs:

Honorables sénateurs, plus tôt aujourd'hui, j'ai déposé dans cette enceinte un rapport intitulé Monter la barre : Plan d'action pour de meilleurs soins palliatifs au Canada.

Comme bon nombre de sénateurs ici présents le savent, cette question me passionne depuis 15 ans. En réalité, toutefois, mon intérêt remonte à plus loin que cela. C'est la façon dont mes parents sont décédés, en 1980, qui m'a amenée à m'intéresser aux questions liées à la mort et à la fin de la vie.

On sait que 90 p. 100 des Canadiens qui approchent de la mort peuvent bénéficier de soins palliatifs. Pourtant, à l'heure actuelle, tout au plus 30 p. 100 des Canadiens reçoivent des soins palliatifs au Canada. Les soins palliatifs sont l'ensemble des soins de santé de nature multidisciplinaire prodigués à une personne, dans n'importe quel cadre, pour alléger la souffrance et améliorer la qualité de la vie et de la mort. Ces soins devraient commencer à être prodigués dès qu'un diagnostic de maladie mortelle est prononcé et se poursuivre jusqu'à la fin de la vie. Les soins palliatifs s'adressent au patient et à la famille et comprennent des services d'accompagnement offerts à la famille après le décès de l'être cher.

Quand j'ai été nommée au Sénat en 1994, je suis immédiatement devenue membre du Comité sénatorial spécial sur l'euthanasie et l'aide au suicide, et j'ai rapidement été convaincue de la nécessité d'améliorer les soins palliatifs au Canada. En juin 1995, ce comité a présenté son rapport intitulé De la vie et de la mort. Ce n'est donc pas une coïncidence si je dépose le présent rapport également en juin, quelque 15 ans plus tard.

De grandes améliorations ont été apportées à l'offre de soins palliatifs de qualité pour les Canadiens, mais nous devons relever la barre beaucoup plus haut parce qu'il y a toujours un trop grand nombre de Canadiens qui meurent dans la douleur sans raison. Mes collègues savent bien que je défends depuis longtemps la cause de l'amélioration des soins palliatifs. C'est le troisième rapport qui est présenté à ce sujet depuis 1995 et j'espère qu'il établira aussi une vision pour les soins palliatifs de l'avenir, grâce à des objectifs réalistes et atteignables. Les recommandations qui y sont formulées constituent une feuille de route qui permettrait, je l'espère, d'atteindre ces objectifs.

J'aimerais tout d'abord reconnaître le magnifique appui que j'ai obtenu de mon personnel au cours de la préparation de tous ces rapports, y compris celui-ci. J'aimerais également remercier la Bibliothèque du Parlement pour l'aide qu'elle m'a fournie au cours de la préparation de ce rapport, ainsi que les traducteurs qui y ont ajouté leurs bons mots.

Les données sur lesquelles ce rapport est fondé ont été recueillies dans le cadre d'un sondage dans le cadre duquel nous avons reçu 740 réponses de partout au pays. Nous avons également reçu des mémoires, effectué une revue de la presse et une analyse documentaire, tenu des rencontres en personne et des séances de consultation, visité des maisons et des services de soins palliatifs, rencontré personnellement des intervenants importants dans le milieu, et enfin, nous avons tenu une série de tables rondes dans toutes les provinces du Canada, huit en personne et deux par appels conférence à Terre-Neuve et au Nouveau-Brunswick.

Nous avons pu entendre directement plus de 160 experts, notamment des médecins, des infirmières, des infirmières auxiliaires autorisées, des travailleurs sociaux, des pharmaciens, des musicothérapeutes, des conseillers en matière de deuil, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des chercheurs, des administrateurs, des représentants du gouvernement, des conseillers en soutien spirituel, des bénévoles, des membres du personnel des centres de soins palliatifs, des représentants autochtones, des travailleurs du secteur des soins à domicile, des membres du personnel et des administrateurs d'établissements de soins à long terme et des analystes de politiques publiques. Tous participent à la prestation des soins palliatifs. J'étais l'une des rares à me réjouir de la longue prorogation. J'ai ainsi pu passer le mois de février à voyager dans tout le pays pour travailler à la préparation de ce rapport.

Honorables sénateurs, comme dans la plupart des pays, la société canadienne nie l'existence de la mort. Nous ne discutons que rarement de la mort et de la fin de la vie et nous avons encore plus de difficulté à accepter ces événements comme des étapes naturelles de la vie. Pourtant, il est indiscutable que le taux de mortalité des humains est de 100 p. 100. Nous allons tous mourir.

Il est vrai que les Canadiens vivent plus longtemps qu'avant, mais ils vivent longtemps avec des troubles complexes. Le succès de notre système de santé a créé un environnement où nous pouvons gérer les maladies chroniques pendant plus longtemps et plus efficacement qu'auparavant. Il n'est pas rare que des personnes vivent assez longtemps pour développer plusieurs maladies chroniques. Notre population vieillissante et ses besoins complexes exercent une pression substantielle sur notre système de soins de santé, notre système de soins à long terme et nos aidants naturels.

Les Canadiens en fin de vie et leurs familles ont besoin de soins interdisciplinaires de santé et de services sociaux, au bon moment et dans l'environnement approprié, en fonction de leurs besoins. Où qu'ils vivent au Canada, ils devraient être en droit de s'attendre à jouir d'un accès équitable à des soins de qualité uniforme. Nous devons dépenser plus intelligemment.

Pour en arriver à ce que tous les Canadiens aient accès à des services de soins palliatifs de qualité, nous avons besoin de cinq choses, à savoir une culture des soins, une capacité suffisante, un soutien pour les aidants naturels, surtout les aidants naturels familiaux, des services intégrés et du leadership.

Voyons d'abord le concept de la culture des soins. Le système de soins de santé est débordé et mis à l'épreuve comme jamais auparavant dans notre pays. Nous devons intégrer services de soins palliatifs et gestion de la douleur chronique, compte tenu que toutes les maladies chroniques arrivent éventuellement à une phase terminale. Comme les gens vivent maintenant plus longtemps avec une maladie chronique, il faut reconnaître la nécessité d'offrir le soutien qui permettra à la personne de composer avec ce long passage vers la mort.

Honorables sénateurs, il fut une époque où nous vivions en santé et mourions rapidement. Maintenant, nous nous approchons tranquillement de la mort. C'est pourquoi il faut plus de services.

Au moins 70 p. 100 des Canadiens n'ont pas accès aux soins palliatifs. Même lorsque ces services existent, on n'y a pas accès équitablement. Nous avons besoin d'une culture des soins qui reconnaisse la mort comme une étape normale de la vie. Nous avons besoin d'un système où l'on a accès plus rapidement à des soins palliatifs — où les patients sont envoyés aux soins palliatifs à une étape antérieure de la progression de la maladie — afin que ces services s'ajoutent aux traitements normaux et qu'ils soient suivis, après la mort, de l'accompagnement des proches dans leur deuil.

Il est essentiel de développer les capacités au Canada. Il y a encore des Canadiens qui meurent dans des souffrances inutiles parce que le personnel soignant ne sait pas ce que c'est qu'une mort douce. Nous devons développer les capacités voulues par l'intermédiaire de notre système de soins de santé, grâce à des recherches plus intensives, à une meilleure transmission du savoir, à l'adoption de pratiques exemplaires, à une meilleure éducation des soignants et à l'élaboration d'un plan de dotation en ressources humaines, dans le domaine de la santé, qui nous permettra de combler les besoins futurs.

Les 17 écoles de médecine du Canada enseignent maintenant les soins palliatifs à leurs étudiants. Cette amélioration a été rendue possible grâce au projet intitulé Former les futurs médecins dans les soins palliatifs et de fin de vie, financé par Santé Canada. Des travaux semblables visent à assurer cet enseignement aux infirmières, aux travailleurs sociaux, aux pharmaciens et aux animateurs de services de pastorale, afin qu'ils acquièrent aussi cette formation.

On constate des progrès dans bien des domaines, mais nous ne pouvons pas nous asseoir sur nos lauriers. L'éducation et les occasions de formation pratique doivent se poursuivre. Les travailleurs de la santé doivent pouvoir rafraîchir leurs connaissances dans ce domaine en tout temps. Les « méthodes essentielles d'apprentissage des soins palliatifs et des soins de fin de vie », ou le programme LEAP, selon son acronyme anglais, qui a été créé dans le cadre du projet Pallium, en Alberta, sont notamment extrêmement utiles.

De par leur nature même, les soins palliatifs font appel à plusieurs disciplines. Les compétences de base nécessaires pour prodiguer des soins en fin de vie doivent comprendre des aptitudes fondamentales dans toutes les professions de la santé. Il faut aussi enseigner aux bénévoles les services et les compétences de base.

Nos professionnels de la santé prennent également de l'âge et ils partent à la retraite plus vite que nous ne pouvons former leurs remplaçants. La pénurie de médecins et d'infirmières de soins primaires est commune à l'ensemble du pays. Nous avons besoin d'un secteur solide des ressources humaines en santé, ce qui comprend des bénévoles. Honorables sénateurs, les professionnels ne pourront jamais s'occuper de tout le soutien. C'est pourquoi il faudra toujours des bénévoles qui sont en mesure d'appuyer la prestation de soins palliatifs de qualité à tous les Canadiens, peu importe l'endroit où ils vivent ou leur situation financière, culturelle ou linguistique.

Honorables sénateurs, nous devons soutenir les aidants naturels. Ces derniers jouent un rôle essentiel dans notre système de santé. Étant donné que l'accent est porté de plus en plus sur la prestation de soins de santé en milieu familial et dans la collectivité, le fardeau assumé par les aidants naturels sera de plus en plus lourd. Nous devons donc fournir à ces personnes des services de soutien adéquats pour garder intacte la cellule familiale alors que ses membres vivent la perte d'un être cher.

Le soutien qui doit être offert aux aidants membres de la famille qui restent à la maison pour offrir des soins est un soutien financier. Je tiens à souligner particulièrement une initiative récemment mise sur pied en Nouvelle-Écosse. Nous avons besoin de programmes de soutien à domicile dotés de bonnes ressources pour aider les aidants membres de la famille qui restent à la maison. De plus, de l'information et des ressources doivent être mises à la portée de tous ces aidants naturels.

L'application du programme de prestations de soignant est trop étroite et des changements sont nécessaires pour s'assurer que les aidants qui peuvent en bénéficier le plus connaissent l'existence du programme et y aient accès.

Par ailleurs, nous ne pouvons pas nous permettre de faire abstraction de la nécessité d'offrir aux familles un soutien et un suivi au moment du deuil. Nous devons adapter les régimes et les programmes afin de faciliter le soutien aux aidants, notamment le soutien financier, l'éducation, la formation, les soins de relève et les services de deuil.

Nous devons faire en sorte que les services soient mieux intégrés. Notre système de soins de santé est conçu principalement pour les maladies épisodiques qui s'étendent sur de brèves périodes. Ce système n'est pas en mesure de s'adapter à la progression des maladies chroniques. De plus, les divers systèmes de santé et de services sociaux ne sont pas suffisamment intégrés pour permettre aux professionnels de la santé et aux membres de la famille de rassembler la gamme de services adéquate pour répondre aux besoins particuliers des patients en fin de vie.

Les programmes et les services de soins palliatifs doivent être intégrés au système de soins de santé; ils ne doivent pas être des programmes connexes. Ils doivent être fondamentalement intégrés. Ils ne doivent pas être assujettis à des ajustements budgétaires annuels — ou, carrément, à des compressions.

Les services sociaux et de santé ne doivent pas être isolés, mais doivent fonctionner en partenariat afin de répondre aux besoins de la population. Nous devons réfléchir sérieusement à la question de l'intégration des services et surmonter les incompatibilités qui rendent difficile la transition entre les types de soins pour les patients et les fournisseurs de soins.

Mais par-dessus tout, honorables sénateurs, nous avons besoin de leadership. Le vieillissement de la population s'accélérera au cours des prochaines années, et nous ne sommes pas prêts à accueillir le nombre grandissant de personnes qui auront besoin de soins palliatifs.

Permettez-moi de vous donner un aperçu de ce que sera la situation. Actuellement, 30 p. 100 des Canadiens reçoivent des soins palliatifs, et environ 250 000 Canadiens meurent chaque année. D'ici 10 ans, 400 000 Canadiens mourront chaque année. Nous allons offrir moins de services si nous n'agissons pas dès maintenant.

Sans leadership, les Canadiens devront encore composer avec des services disparates, puisqu'aucune province ne peut offrir le leadership national nécessaire. Nous devons tous faire preuve de leadership. Pour relever la barre et offrir des soins palliatifs de qualité à tous les Canadiens, il faudra adopter une approche multigouvernementale. Les gouvernements fédéral, provinciaux et municipaux devront faire preuve de leadership, tout comme l'ensemble de la collectivité, y compris les associations professionnelles, les organismes communautaires et les fournisseurs de soins de santé.

Honorables sénateurs, afin de permettre de réaliser les objectifs, qui consistent à développer une culture de soins, à renforcer les capacités du système de santé, à soutenir les proches aidants, à intégrer les services et à stimuler le leadership, le rapport propose 17 recommandations s'adressant aussi bien aux gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux qu'à l'ensemble de la collectivité, qui englobe notamment les associations professionnelles, les organisations communautaires et les fournisseurs de soins de santé.

Dans ce rapport, on recommande que le fédéral rétablisse une stratégie nationale sur les soins palliatifs, dans le cadre d'un partenariat entre les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux et la collectivité. On y recommande également que le fédéral reconnaisse et assume son rôle de dispensateur direct de soins de santé et qu'il veille à offrir aux segments de la population relevant de sa compétence les programmes et le financement nécessaires. On y recommande, de plus, que le fédéral crée une disposition d'exclusion au Régime de pensions du Canada pour les proches aidants.

Le gouvernement fédéral devrait revoir les prestations de soignant offertes en vertu du programme d'assurance-emploi en vue de favoriser une plus grande sensibilisation, de simplifier le processus de demande, de prolonger la période de prestations, d'augmenter l'aide financière et de modifier le critère d'admissibilité.

On recommande que le fédéral crée une prestation pour les proches aidants, semblable à la prestation fiscale pour enfants, pour couvrir une partie de leurs dépenses, et qu'il établisse une stratégie nationale pour les proches aidants.

Le gouvernement fédéral devrait en outre créer un fonds de transition destiné aux soins de santé et aux services sociaux pour aider les provinces et les territoires à continuer de remanier leur système de santé de façon à ce qu'il réponde aux besoins d'une population vieillissantes.

On recommande également que le gouvernement fédéral crée un fonds canadien de renforcement des capacités des soins palliatifs pour aider à financer des activités de recherche, de transmission du savoir, d'éducation et de formation, et de planification des ressources humaines de la santé pour répondre aux besoins en main-d'œuvre.

On recommande dans le rapport que les gouvernements provinciaux et territoriaux établissent des définitions de données, des technologies et des politiques communes afin de faciliter la transition entre les divers milieux de soins et qu'ils créent des postes d'intervenants pivots chargés d'aider les proches aidants et les patients à avoir accès aux services dont ils ont besoin. On recommande aussi qu'ils travaillent en partenariat avec le gouvernement fédéral et avec la collectivité pour lancer une campagne nationale de sensibilisation à la planification préalable des soins et aux soins palliatifs.

Les gouvernements devraient collaborer avec le gouvernement fédéral pour établir un programme national destiné à ceux pour qui prendre soin d'un proche occasionne une perte de revenu, mais qui n'ont pas droit aux prestations de soignant offertes en vertu du programme d'assurance-emploi.

On recommande que tous les régimes d'assurance-maladie provinciaux et territoriaux couvrent les services de soins palliatifs et que des ententes de réciprocité soient conclues entre les gouvernements provinciaux et territoriaux afin d'éliminer les temps d'attente. On recommande enfin la création d'une norme nationale des services de soins palliatifs afin d'améliorer la transférabilité des services entre les provinces.

Le rapport recommande que les organismes professionnels comme le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada et l'Association médicale canadienne fassent la promotion d'un système d'orientation préalable conçu pour sensibiliser et inciter les médecins à diriger les patients vers les services de soins palliatifs dès le diagnostic d'une maladie potentiellement mortelle et qu'ils fassent reconnaître les soins palliatifs en tant que spécialité.

Le rapport recommande également que les organismes professionnels collaborent pour adopter des compétences essentielles en soins palliatifs normalisées à l'échelle nationale dans toutes les disciplines.

Au cours des dernières années, j'ai constaté que les services de soins palliatifs s'étaient énormément améliorés au Canada. J'ai visité pratiquement tous les établissements de soins palliatifs, les établissements de soins à long terme et les hôpitaux spécialisés dans les soins palliatifs que compte le Canada. Pas plus tard que la semaine dernière, j'étais à Guelph pour l'ouverture d'un nouvel établissement de soins palliatifs. J'étais à Kirkland, au Québec, lors de l'ouverture de l'établissement de soins palliatifs de cette ville, qui est en exploitation depuis 10 ans.

Le fait est que trop de Canadiens meurent dans la souffrance. Trop de médecins ne savent pas quelles connaissances leur manquent. Pour créer une société au sein de laquelle tous les Canadiens ont accès à des soins palliatifs de qualité, nous devons instaurer une culture de soins et nous devons admettre que la mort est une réalité au Canada. Nous devons être en mesure de fournir suffisamment de services et de soutien aux aidants membres de la famille. Nous avons besoin de services intégrés et nous avons surtout besoin de leadership.

J'espère que les 17 recommandations que je viens de passer en revue fourniront une feuille de route pour concrétiser cette vision. Tous les Canadiens ont la responsabilité de collaborer à tous les niveaux afin de s'assurer que les 90 p. 100 de gens qui ne mourront pas subitement auront accès à des services de qualité à la fin de leur vie.

Pour terminer, je remercie chaleureusement toutes les personnes qui travaillent et qui font du bénévolat dans les unités de soins palliatifs, qui soignent les malades et s'en occupent, afin d'atténuer leurs souffrances physiques et mentales à la fin de leur vie. Toutes les personnes que j'ai rencontrées dans le cadre de mes déplacements et qui travaillent sur le terrain m'ont dit qu'elles ont de la chance de pouvoir soigner les gens en fin de vie, parce que cela leur permet de partager avec eux cette étape de vie et de vivre ainsi l'expérience la plus humaine d'entre toutes. On ne les remerciera jamais assez d'être là pour eux, à un moment où ceux-ci en ont grandement besoin. Aucun mot, dans aucune langue, ne rend justice à la portée de leur dévouement. Ces personnes incarnent nos valeurs humaines les plus intrinsèques et nous rappellent tous les jours que la valeur la plus fondamentale et la plus importante est de prendre soin les uns des autres. Je les remercie publiquement pour tout ce qu'elles font.


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