Publié par le sénateur Jim Munson le 12 avril 2007
Il n’est pas rare de voir sur la Colline du Parlement des gens armés d’enseignes et d’affiches en faveur d’une cause ou une autre. Mais Andrew Kavchak sortait de l’ordinaire. Tendu et anxieux, il avait une histoire personnelle à raconter. Son fils est autiste.
Cela fait mal au cœur d’entendre parler de ce qui est une crise personnelle pour la famille Kavchak et qui devient une crise d’un bout à l’autre du pays. Cette affection neurologique a des effets dévastateurs sur des milliers de familles canadiennes.
Le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie a mené une étude à ce sujet. Nous avons entendu 53 témoins dont des autistes, des parents d’enfants autistes, des groupes de revendication, des professionnels de la santé, des chercheurs et des représentants de ministères fédéraux en plus d’un ministre provincial.
L’autisme est une déficience développementale complexe qui dure toute la vie. Il est en hausse au Canada où il affecte une personne sur 166. Il frappe trois ou quatre fois plus de garçons que de filles.
L’autisme n’affecte pas tout le monde de la même façon. À une extrémité du spectre, les enfants s’isolent par des comportements compulsifs et des troubles de la parole. D’autres sont capables de participer à la vie sociale avec plus ou moins d’aide. Les autistes sont souvent coupés de leurs proches, de leurs amis, de leurs enseignants, de leurs voisins et de la société en général. La recherche explique de plusieurs façons pourquoi le nombre d’autistes augmente, mais il n’y a pas de remède connu.
Le traitement et le soutien accordés aux personnes touchées par l’autisme manquent d’uniformité au Canada. Les services varient d’une province à l’autre et leur financement dépend des politiques et des budgets provinciaux. Le traitement peut coûter jusqu’à 60 000 $ par an (dans le cas de l’intervention comportementale intensive précoce).
De nombreuses familles se ruinent pour faire soigner leurs enfants. Le traitement s’administre dans le cadre d’une équipe pluridisciplinaire de médecins, de psychologues, de psychiatres, d’orthophonistes, d’ergothérapeutes et d’enseignants spécialisés.
NOUS DEVONS FAIRE PLUS
Les familles se débrouillent comme elles peuvent pour obtenir renseignements, services, soutiens et traitements. Il est clair que notre société doit faire davantage. Faute de traitement et de soutien, nous perdons les contributions que peuvent nous apporter les autistes.
Dans bien des cas, en l’absence de traitement, la personne touchée par l’autisme est institutionnalisée à grands frais pour la communauté.
Les parents ne devraient pas avoir à changer de province pour obtenir le meilleur traitement.
Les parents ne devraient pas avoir à risquer la rupture à cause du stress qu’engendre l’éducation d’un enfant autiste.
Les parents ne devraient pas avoir à vendre ou à réhypothéquer leur logement pour payer le traitement.
Dans leur rapport final sur l’interpellation au sujet du financement pour le traitement de l’autisme Payer maintenant ou payer plus tard : les familles d’enfants autistes en crise, publié cette semaine, les sénateurs plaident pour que le gouvernement fédéral lance une stratégie nationale sur l’autisme en collaboration avec les provinces et les territoires.
Il faut que tous les Canadiens puissent avoir partout accès à des services équivalents. Le Comité trouve encourageantes les mesures que le gouvernement fédéral a prises récemment au sujet de l’autisme et appuie le symposium des intervenants prévu en 2007. Il faut cependant que les plans soient plus précis.
Oui, le traitement coûte cher. Mais comme le déclarait un témoin : « Si vous le payez aujourd’hui, voyez le rendement que vous obtiendrez sur votre investissement. Les personnes atteintes d’autisme pourront alors sortir dans le vrai monde et se trouver un emploi, ce qui stimulera l’économie. Ou bien vous pouvez payer plus tard, ce qui voudra dire que ces personnes iront dans des foyers collectifs et il en coûtera beaucoup plus cher aux contribuables de les y maintenir à long terme. »
Les familles ne devraient pas avoir à affronter seules l’autisme. Nous sommes un pays riche qui enregistre des excédents budgétaires. Et malgré nos ressources, notre attitude envers l’autisme est telle que chaque province traite à sa façon le problème. Nous devons coordonner nos efforts.
Nous devons aux familles touchées, à la société et à nous-mêmes non seulement de partager le fardeau de l’autisme, mais aussi de prendre des mesures concrètes.
Jim Munson est membre du Sénat du Canada. Cet article est paru d’abord dans le Ottawa Citizen.